Son Eklenen Haberler
- TAÇESE Tarafından Solunum Sinsityal Virüsü (RSV) Çalıştayı Gerçekleştirildi
- Çocuk Hematoloji Derneği ile İş birliği Toplantısı Düzenlendi
- Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği (Epilepsi Grubu) ile TAÇESE Arasında İş Birliği Toplantısı Düzenlendi
- Çocuk Alerji İmmunoloji ve Astım Derneği (ÇAİAD) ile İşbirliği Toplantısı Düzenlendi
- Herdem Çare Derneği, Altınbaş Üniversitesi ve Acıbadem Üniversitesi ile İşbirliği Toplantısı Gerçekleştirildi
- TÜM HABERLER
TAÇESE Tarafından Çocukluk Çağı Nadir Kas Hastalıkları Çalıştayı Gerçekleştirildi
Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü (TAÇESE) tarafından çocukluk döneminde görülen nadir nöromüsküler hastalıklardan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Spinal Musküler Atrofi (SMA) alanlarında mevcut durumun değerlendirilmesi, hizmet sunumunda karşılaşılan sorunların ele alınması ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi amacıyla 20 Ekim 2025 tarihinde 14.00-17.00 saatleri arasında çevrim içi çalıştay gerçekleştirildi.
Çalıştay, 17 Eylül 2025 tarihinde düzenlenen “DMD Farkındalık Toplantısı: Hasta Gözüyle Deneyimler ve Çözüm Önerileri” etkinliğinin devamı niteliğinde olup, hasta ve aile deneyimlerinden elde edilen çıktıları sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesine, araştırma ve proje geliştirme süreçlerine yansıtmayı hedeflemiştir.
Çalıştay, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı, üniversitelerin çocuk nöroloji ve genetik alanlarından uzman akademisyenler ile TÜSEB-TAÇESE ekibinin katılımıyla gerçekleştirildi.
Toplantıda DMD ve SMA hastalarının tanı, tedavi, rehabilitasyon ve sosyal destek süreçlerinde yaşanan güçlükler çok boyutlu biçimde ele alındı. Katılımcılar, multidisipliner merkezlerin ülke genelinde güçlendirilmesi, evde bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin yaygınlaştırılması, sağlık raporu süreçlerinin kolaylaştırılması ve hastalar ile ailelerine psikososyal destek sağlanması konularını öncelikli ihtiyaç alanları olarak vurguladı. Ayrıca yerli ilaç ve tıbbi cihaz geliştirme çalışmalarının desteklenmesi, genetik tarama programlarının yaygınlaştırılması ve hasta kayıt sistemlerinin etkin kullanımı önerildi. Eğitim hakkı ve sosyal katılımda fırsat eşitliğinin sağlanması ile sağlık profesyonelleri ve hasta aileleri arasındaki iletişim ve koordinasyonun artırılması gerekliliği de dile getirildi. Bu öneriler doğrultusunda, öncelikli ihtiyaç alanlarında TAÇESE koordinasyonunda yürütülecek proje ve iş birliği alanlarının geliştirilmesi kararlaştırıldı.
