TAÇESE Tarafından DMD Farkındalık Toplantısı Gerçekleştirildi
Türkiye Anne, Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü tarafından Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastalığının mevcut sorunlarının değerlendirilmesi ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi amacıyla 17 Eylül 2025 tarihinde çevrim içi bir toplantı gerçekleştirildi.
Toplantı, TAÇESE Başkanı Prof. Dr. Şirin Güven başkanlığında TAÇESE akademisyen ve araştırmacıları, İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanlığı Çocuk, Ergen ve Üreme Sağlığı Birimi’nden Uzm. Dr. Ayhan Öztürk, Şehit Prof. Dr. İlhan Varank Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nden Dr. Yakup Süleymanoğlu ve Uzm. Dr. Gülcan Akyüz Yücel, Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı ,Türkiye Sağlık Politikaları Enstitüsü (TÜSPE) temsilcileri, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve DMD Aileleri Derneği temsilcileri ile DMD kas hastalığı aktivisti Çağlar Özyiğit, derneklerin davet ettiği hasta ve ailelerin katılımıyla, toplam 70 katılımcı ile gerçekleştirildi.
Toplantıda, DMD’nin tanı, tedavi ve bakım süreçlerinde yaşanan zorluklar ve hastaların talepleri ele alındı.
Katılımcıların deneyim ve önerileri doğrultusunda kısa ve uzun vadeli çözüm stratejileri tartışıldı ve iş birliğinin güçlendirilmesi için somut adımların atılması kararlaştırıldı.
